「成育医療研究センターのディスレクシア外来ってどんな感じ？」
「ディスレクシアの子どもが医療機関に通うメリットってあるのかしら」
タイトルの通り、成育医療研究センターに通って９年目で初めてディスレクシア専門の先生に診ていただきました。
成育医療研究センターのHPにも、ディスレクシア外来の治療方針についてのページがありますね。
＞＞国立成育医療研究センター・ディスレクシアの診断や治療に関する情報
長男が小２から成育医療研究センターに通っていたのですが、その頃はディスレクシア専門の先生はおらず。
しかも担当医を変えてもらえるなんて知らずにいままでずーーーっと通ってましたよ。
「すらら」は発達障がいのお子さまにも対応した、学年をさかのぼって苦手な単元から学べるオンライン学習です。
- いま、学習塾で教えている先生による手厚い学習サポート付き
- それぞれのお子さんのつまづきを分析し、最適な問題をAIが出題する画期的なシステム
目次
我が家の成育医療研究センター受診の変遷
年に３〜４回、長男がお世話になって９年のうちに担当医が３人変わり （次男はここ２年）、
最新の先生はディスレクシアは専門外って感じで、こちらが説明してばかり。
参考：
＞＞［小学校］学習障害・教育センターでADHDの可能性を指摘、成育医療センターへ
＞＞［中学校］成育医療センターにて、中２長男の読み書き検査の結果とアドバイス
「ディスレクシア治療で有名な先生に診てもらいたい」
とお願いしたら、すんなり変えていただきました。
成育医療研究センター、割とお辞めになる先生も多いんですよね…。
ディスレクシア外来で我が兄弟についた診断名とは？
結論：
次男は発達性読み書き障害
長男は診断なし、ワーキングメモリが低くてディスレクシアってことはないそうで…
読みにもディスレクシアほどの困難ないし…え？
で、アドバイスもらって
2人とも外来を卒業してしまいました。
以下、ディスレクシア治療で有名なK先生からのアドバイス↓
「医療が関わる必要があるかどうかよりも、社会に出ていけるようになることが大事」
「実際に読めないと困るし、得られる情報が少ないと損をするのでそのあたりの改善ができるといいですね」
ということでした。
ディスレクシア外来での、次男への質問
先生から、いくつか次男への質問がありました。
- なぜ、いま病院に来ているのか質問（よくわからないと言ってました）
- 学校に行っているか、楽しいかどうか
- しりとり
- ひらがな、漢字は読めるか、（漢字苦手、本、漫画も読まない）
- 片足で立つテストや、ケンケン、左右が理解できているか
- 読みのかんたんなテスト
次男の診断
読みのテストの結果を見ても、特異的読字障害であることがわかる。
IQが88と高い割には読めないので、ディスレクシアの診断が今まで出ていないのが不思議。
中学校では、漢字、英語で躓いてしまうので、対策としては漫画で字を読むようにすること。
例えば「またたく間に」などの文章独特の語彙がどうしても足りなくなってしまう。
とにかく語彙を増やして文章的表現に馴染ませないと厳しい。
文章独特の表現をさり気なく読ませるようにして、音のイメージをたくさん持つこと。
意味を教え、例文づくりをする。例文は書くほうがもちろん良い。
よみがなが振ってある漫画を読む。
４コマ漫画は文字が少ないので、漫画の読み方をお父さんかお兄さんが教えて下さい。
DAISYは、文字を読みながら聞けば良いけれど、正直聞き流していると思います。
文章を、能動的に読めるようにしたい。
処理速度が遅い子は、黒板を１文字ずつ写して、数文字写したところで疲れてしまう。
黒板を読み、自分の言葉でかけるようにして欲しい。
（心の声：できたら苦労してないんだが）
約30年これでやってますが、小学校低学年の子なんか2年くらいでみなできるようになって卒業していきますよ。
（心の声：マジか？！）
「本を好きな子に」とは言われたのですが…字が読めるならそうなってるわ…。
長男への質問と診断
学校の話、合唱コン、文化祭とか世間話をしたあとで…
この子はワーキングメモリが低いだけで、ディスレクシアではない。
（心の声：ディスレクシアの判断って難しいんだなぁ。「読み」に困難があるのがディスレクシアという解釈でいいのかな？）
本が読めるし、ワーキングメモリが低い子でディスレクシアの子はいない。
そのため、長男は確定診断なし。
できて当たり前のAということがあるなら、Aマイナス１のことをやらせる。
Aプラス１のことはやらせない。
反復練習で公文が有効かもしれません。
キャラがいいので、周囲から助けてもらって生きていけそう。
…とのことでした。
学習に困難を抱える息子たちへのアドバイスをもらって、最後に言われた言葉
「アドバイスは以上。定期的に通う必要もない。再診が必要なら２年以内に予約を取ってくださいね」
とのこと。
「自分のことを嫌いにならないためにも、通院してなにか自分に異常があるんだと思わせないほうがいい」
と考えていらっしゃるようでした。
二次障害の防止が第一にあるような印象を受けましたね。
「ICTをとことん利用して、メガネ代わりにしましょう派（そんな一派はないが…）」ではない様子。
まとめ
病院の
「ディスレクシアを治す」
という感覚と、
学校で
「学習に困難を抱えている生徒へのサポート」
という感覚にズレがあるように感じました。
うちの次男、マンガ今から読める？
黒板の文章を解釈してノートテイクできる？！
なかなか難しいと思います。
通級の先生の考えとかなり違うな〜〜。
しかも、１回の診察で「もう来なくていい」って…。
病院でやることがもうないのはわかるが、
今まで通ってた９年間何だったんだ〜〜〜！！！！
いざというときに頼りになる医療機関があったほうがいいってことで、平日に夫と休み取りながら頑張ってきたんだけどねぇ。
（他にも、かわばた眼科、言語聴覚士のいる病院、療育センター、教育センター、などなど）
まあ、成育医療研究センターは最終的には18歳までしか通えないのだから、改善の可能性がまだまある小さい子に治療のエネルギーを注いだほうが良いという気持ちもわかる。
うちの子たちは、もうある程度出来ることとできないことがはっきりしているし、困り感がものすごくあるわけではないから。
理想的な自分があって、そうなれないギャップに苦しむ子どもではないということは親から見てもわかる…。
字が読めない、字がうまくかけない自分が当たり前と思ってる節があるねぇ。
今後、必要な診断をもらうときや、２年の年限が切れる前に予約するのもありかもしれません。
もし、他におすすめのお医者様があればご紹介ください！
ではまた☆
ワーキングメモリが低く、ADHDの疑いがある長男、発達性読み書き障害の次男の記録をkindleにまとめました。ご興味ある方はぜひどうぞ♪（二冊とも、紙の本のご用意もあります）
さらに、勉強が苦手なお子さんの進路選びの際に知っておきたい情報も本にまとめました。
すべて、kindle unlimited（読み放題）対象です。kindle unlimitedなら、３冊1,800円分が初月無料で読めます！
「すらら」は発達障がいのお子さまにも対応した、学年をさかのぼってつまずきのある苦手な単元から学習できる通信教育です。
- 地元の現役学習塾講師の手厚い学習フォロー付き
- それぞれのお子さんの間違え方を分析し、最適な問題が自動で出題される画期的なシステム
